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01.07.2013. Marta Sariñena
Cuando un hijo muere , General

El dolor de una pérdida gestacional puede ser muy traumático y sin embargo, en muchas ocasiones, es un duelo silenciado y no autorizado por el entorno. Respetar el derecho de los padres y madres a vivir su duelo y expresarlo es muy importante.

Antes de que fueras concebido, ya te deseaba.
Antes de que nacieras ya te amaba.
Antes de que tú estuvieras aquí por una hora, yo moriría por ti…
Ese es el milagro de la vida….
Mareen Hawkins

Aunque de manera oficial se designa “mortalidad perinatal” al número de muertes producidas entre las 22 o 28 semanas de gestación (varía según la fuente) hasta los primeros siete días de vida, me gustaría tener en consideración también todas aquellas pérdidas gestacionales que se dan sea cual sea el momento del embarazo.

El dolor de una pérdida gestacional puede ser muy traumático porque influyen muchos factores como las ilusiones, los deseos de ser padres, el cambio e impacto anticipado en nuestras vidas, el futuro imaginado para ese bebé, etc.

No me gusta ser taxativa pero si hay algo que no debemos decir a unos padres que acaban de sufrir la pérdida de su bebé – por muy buena intención que tengamos – son frases como: “Sois jóvenes, tendréis más…”; “Menos mal que no tuvisteis mucho tiempo para cogerle cariño” o “Con el tiempo lo olvidaréis”… Aunque parece mentira, estas expresiones se siguen diciendo y el dolor causado puede ser tan grande que no hacemos más que alimentar la rabia y la ira por la pérdida. Ellos, papás y mamás, no quieren olvidar, ni quieren otro, quieren a su bebé.

Es necesario que se dé derecho a estos padres a poder vivir su duelo, como en el caso de otras pérdidas. Aunque el bebé no hubiera nacido, ya formaba parte de sus vidas, desde el mismo momento en que supieron que iban a ser padres. A veces esto no se respeta y parece que esta pérdida es invisible para el entorno que no es consciente de la magnitud del dolor de estos padres cuyos brazos y corazón estaban abiertos para recibir a su bebé y habían creado ya en torno a él, un universo de ilusiones con un inmenso amor.

No podemos cerrar la puerta y tirar la llave como si no hubiese pasado nada, porque si que ha pasado y mucho. Nada volverá a ser igual.

Es por esto que el duelo por la pérdida perinatal es un duelo desautorizado porque no son reconocidos socialmente ni públicamente expresados. La sociedad no está preparada para sostener ese sufrimiento y no acepta el duelo. Por este motivo lo que se intenta es empujar a los dolientes, en este caso a los padres, a una recuperación lo más pronto posible y consolar lo que no es consolable.

Por otra parte, el trato recibido por el personal sanitario también tiene consecuencias directas sobre estos padres, presentando a veces un gran sentimiento de impotencia. Es necesario que reciban un trato donde ellos perciban un apoyo sensible a su experiencia de pérdida, donde se muestre flexibilidad, se cubran sus necesidades individuales, en un ambiente de comprensión, se favorezcan la creación de recuerdos especiales y puedan ser escuchados y compartir sus sentimientos.

Afortunadamente, entre el personal sanitario cada vez existe una mayor conciencia y conocimiento a la hora de sostener a los padres en estas dolorosas situaciones, lo que permite una mejor respuesta al afrontamiento del duelo, pero sin duda, queda aún un largo camino por recorrer.

Al mismo tiempo, existe la presencia de asociaciones y grupos de apoyo especializados en pérdidas perinatales que están desarrollando una gran labor en el acompañamiento de estos padres que han perdido a sus bebés, ya sea a lo largo del embarazo como en sus primeros días de vida. Encontraréis más abajo enlaces a sus respectivas páginas web.

¿Habéis participado alguna vez en algún grupo de apoyo al duelo por pérdida gestacional o muerte perinatal? ¿Conocéis algún grupo que no mencionemos y podamos citar? ¿Recomendáis la experiencia de recibir o prestar apoyo a través de una asociación o grupo?

Si consideráis que este artículo puede interesar a vuestros contactos os invitamos a compartirlo. Gracias por hacer difusión de un tema por el que debemos romper el silencio.

Marta Sariñena.

Asociaciones y grupos de ayuda al duelo perinatal:

PETITS AMB LLUM

UMAMANITA

PROYECTO STILLBIRTH

DUELO CON DOULA

Puedes consultar otras asociaciones en artmemori.com de diferentes puntos de España.

*La autora de la imagen que acompaña este artículo es Katie M. Bergreen y podéis saber más sobre su obra, que gira en torno a la maternidad, en su propia web:  kmberggren.com

9 comentarios a “Muerte perinatal, un duelo desautorizado”

  1. 14.07.2013. puri dijo:

    Marta quiero agradecerte, este articulo. Mis niños murieron hace 10 meses, y me veo reflejada en lo q dices. Participo en un grupo de apoyo en Madrid. Se llama GAP ( Grupo Apoyo a la Perdida perinatal). Nos reunimos una vez al mes. Con permiso de Jillian somos una extension de Umamanita. A mi compartir con otros me ha ayudado en mi duelo. Espero q entre todos consigamos, honrar a esos bebes y facilitar el duelo a sus padres, estoy por la labor de darles luz. Muchiimas gracias x darnos un espacio.

  2. 29.07.2013. Redacción dijo:

    Hola Puri, siento la pérdida de tus niños y agradezco enormemente tus palabras. Siempre tendremos un espacio para estos bebés y para acompañar a los papás y las mamás que han sufrido su pérdida. Me alegra ver que te está ayudando el compartirlo con otras personas y el participar en el grupo de apoyo. Gracias de nuevo por compartir tu experiencia con nosotros. Te deseo lo mejor.
    Un abrazo,
    Marta.

  3. 07.08.2013. yolanda dijo:

    Hola, soy de Madrid. Me gustaría saber donde o

    s reunis, este viernes 9 de Julio hará un mes que tuvimos que decir adiós a Carolina de 21 semanas

  4. 08.08.2013. puri dijo:

    Yolanda, lo siento mucho. Si le das al enlace de UMAMANITA, ahí encontrarás el enlace de las reuniones de Madrid

  5. 22.10.2013. Maira dijo:

    Hola Marta,

    Gracias por lo que haces. Hace 27 meses mi primera hijita, Salomé, murió en mi vientre a sus 24 semanas de gestación. Meses después buscando en internet información sobre el tema encontré el foro http://superandounaborto.foroactivo.com/
    Puedo asegurar que fue esta comunidad virtual quien me ayudó a entender lo que estaba viviendo en ese momento y fue mi faro en la oscuridad. Pude vivir mi duelo, y lo más importante, lo validaron.

    Nunca me cansaré de agradecer todo lo que hicieron no sólo por mí, si no por nuestra familia. Mi esposo también participó y juntos pudimos expresar de muchísimas maneras lo que sentíamos en cada etapa. Aprendimos muchísimo y siempre que podemos compartimos nuestra experiencia y aprendizaje con otras personas, incluso con profesionales de la salud.

    También un grupo de padres de SUA hacen reuniones presenciales mensualmente en Madrid y Barcelona. Nosotros somos colombianos y obviamente no podemos participar, pero les acompañamos y agradecemos de corazón a todos sus miembros y especialmente a sus fundadoras, Mónica y María Ángels.

    Actualmente estamos esperando al hermanito de Salomé, y nos hemos sentido igualmente acompañados en esta alegría como lo estuvimos en su momento durante la época más triste de nuestras vidas. Hay muchas mamitas que luego de la pérdida han visto llegar al mundo a sus bebés arcoiris y juntas vivimos esta nueva experiencia, que aunque dura, no deja de ser la más hermosa.

    Un abrazo.

  6. 30.05.2014. Lidia dijo:

    Hola;
    De los avances en el cambio de comportamiento, por la muerte perinetal almenos en el hospital sant joan de deu de Barcelona, un dia hablando respecto al duelo de los bebes que estan en la ucin formo parte de una asociacion de padres con hijos prematuros, nos comento una trabajadora del hospital, que ahora en este hospital, tanto en muerte posparto como en muerte perinetal, dejan a los padres velar el cuerpo, dejando a los padres que lo besen, abarzen, lo vistan, para que de alguna forma puedan decir adios a su pequeño. Por maquiavelico que pueda sonar para algunos, los estudios están confirmando, que después se lleva mejor el duelo.

  7. 28.07.2014. Virginia dijo:

    Hola! Yo perdí a mi bebe de 38 semanas y 5 días hace apenas un mes…la verdad que el trato del personal del hospital fue maravilloso…muchísimo respeto y comprensión…me dejaron decidir el ver a mi hijo y me guiaron en todo… Tuve qué inscribir a mi hijo en el registro y decidí incinerarlo… El dolor es insoportable pero se agradece mucho el buen trato..

  8. 29.07.2014. Redacción dijo:

    Hola Virginia, ¿Cómo estás? Siento mucho la pérdida de tu bebé y agradezco que hayas compartido tu experiencia en nuestro blog de Ayuda en el Duelo, que también es el tuyo. Nos alegra conocer historias en las que se respeta el duelo y se permite a las mamás y papás despedirse de sus bebés, inscribirlos en el registro pese a la edad tan temprana y en definitiva, se cuida que todo sea lo menos doloroso posible. Esperamos que poco a poco puedas ir elaborando tu duelo y el equipo al completo de Artmemori te desea lo mejor. Nos ponemos a tu disposición para lo que puedas necesitar.
    Recibe un fuerte abrazo,

    Begoña Giménez
    Servicio Atención a las Personas

  9. 16.10.2014. Lorelei dijo:

    Hola… El 1 de julio nació mi bebe de 32 semanas, murió al día siguiente, el dolor
    Más profundo que podría existir, yo pude despedirme de mi niño, lo tuve en brazos un
    Buen rato, lo bautizamos y le dimos la bendición, por supuesto esto no fue suficiente, pero
    Por lo menos lo pude abrazar.
    Ya van a ser 4 meses de su muerte y el dolor el enorme, yo soy de México
    Y me gustaría saber sí ustedes saben de algún grupo de apoyo
    Hay muy poca información sobre estos duelos, la gente los minimiza, me gustaría
    Poder tener más información y a su ves poder ayudar a otras
    Mamás que estén pasando por la misma pérdida que yo.
    Muchas gracias

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